Svjetski dan rijetkih oboljenja
Nedostatak stručnjaka i lijekova
Svjetski dan rijetkih bolesti obilježava se 28. februara 2011. širom svijeta, a od ove godine se i Bosna i Hercegovina prvi put priključuje obilježavanju ovog datuma. Pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva Federacije BiH i Ministarstva zdravstva RS, u BiH se ovaj dan obilježava raznim okuglim stolovima i diskusijama. Tema su rijetke bolesti u BiH i potreba donošenja sveukupne strategije, koja će obuhvatiti sva pitanja vezana za dijagnosticiranje, terapiju i brigu o oboljelima od rijetkih bolesti u BiH.
Roditelji djece oboljele od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj, ukazali su na probleme i patnje s kojima se svakodneno suočavaju iako od ovih bolesti oboli ponekad samo jedan na 100.000 stanovnika.
Od cistične fibroze u RS-u je trenutno oboljelo 11 osoba, a mukopolisaharidozu, rijetko genetsko oboljenje za koje lijek još uvijek nije pronađen, imaju tri osobe. Nadležni u RS-u još uvijek su u fazi izrade planova kako da pomognu pacijentima i roditeljima djece oboljele od rijetkih bolesti.
Procjenjuje se da je 6-8 posto stanovnika Evropske unije oboljelo od rijetkih bolesti. U BiH, također, postoji priličan broj oboljelih od metaboličkih rijetkih bolesti, a prema nepotpunim epidemiološkim podacima procjenjuje se da u BiH oko 80 ljudi ima Gaucherovu bolest, iako su četiri registrirane Gaucher pacijentice.
Ministarstvo zdravlja i socijalne
zaštite će ove godine pripremiti akcioni plan kojim će biti osigurana
bolja promocija i upravljanje rijetkim bolestima u RS-u, a za ovu
namjenu je iz Fonda zdravstvenog osiguranja izdvojeno šest miliona
maraka, kazao je resorni ministar Ranko Škrbić u povodu Svjetskog dana
rijetkih oboljenja.
Sredstva se, kaže, odnose na bolesti
multiple sklerozu, hepatitis B i C, plućnu hipertenziju,
mukopolisaharidozu, cističnu fibrozu, Gaučerovu bolest te buloznu
epidermolizu.
Vladanka Golić, čije dvoje djece je oboljelo od
mukopolisaharidoze, ukazuje na to da zbog nedostatka stručnjaka, ali i
lijekova, mora ići do Padove po pomoć.
"Bolno je gledati kako
dijete gubi određene funkcije. Živim u nadi, to me jedino drži u životu,
da im nekako pomognem", kaže Vladanka.
U resornom ministarstvo
najavljuju formiranje radne grupe stručnjaka za sve vrste rijetkih
oboljenja, koja će sastaviti brošuru za doktore porodične medicine.
Pacijenti i njihove familije su vrlo često i bukvalno "siročadi" zdravstvenog sistema, jer se dijagnostika obavlja uglavnom u inostranstvu, a novaca za liječenje takvih bolesnika u našoj zemlji nažalost nema.
Rukovodilac radne grupe za rijetke bolesti u RS-u Nenad Prodanović ističe da su u 80 posto slučajeva rijetke bolesti genetske prirode, a suštinski problem za prepoznavanje ovih oboljenja i to što se bolesti iz iste grupe različito manifestiraju kod svakog djeteta.
Tagovi: RODITELJI, RIJETKE BOLESTI, REPUBLIKA SRPSKA, DJECA
